Faire face à votre premier Noël lorsque vous devez vivre désormais avec une maladie incurrable

Faire face à votre premier Noël lorsque vous devez vivre désormais avec une maladie incurrable


par Vivian Bricker

Texte traduit de l'anglais par Pascal Cusson





À vrai dire, cette année a été l'une des pires de ma vie. Elle a commencé de manière horrible et n'a fait qu'empirer au fil des mois. Maintenant que les fêtes approchent, j'ai du mal à entrer dans l'esprit de Noël. Je veux être heureuse et joyeuse, chanter des chants de Noël, mais mon cœur n'y est pas.
Il y a quelques mois, on m'a diagnostiqué une maladie incurable. Bien qu'elle n'entraîne pas la mort, c'est quelque chose avec laquelle je devrai composer pour le reste de ma vie. Elle ne peut pas être guérie, mais elle peut être gérée avec des médicaments et une thérapie. Bien sûr, c'est formidable qu'elle puisse être gérée ; cependant, malgré la prise de médicaments, il y a toujours des douleurs paroxystiques qui sont débilitantes.
Vous avez peut-être reçu un diagnostic d'une maladie incurable cette année et vous ne savez pas où aller à partir de maintenant. Je suis tout à fait d'accord avec vous, car je ne sais vraiment pas quoi faire. Tout le monde est si heureux, mais tout ce que je veux faire, c'est rentrer chez moi, prendre un analgésique et me cacher du monde. Parfois, j'ai l'impression que je ne pourrai même pas célébrer Noël parce que je vais faire baisser la joie de tout le monde.


Accepter la douleur
En discutant avec mon médecin traitant et mes spécialistes, j'ai appris une chose : je vais devoir faire face à la douleur que cette maladie m'apporte. Comme je l'ai mentionné, je peux la gérer du mieux que je peux avec des médicaments, mais cela ne signifie pas que c'est un plan infaillible contre la douleur. Par conséquent, j'ai appris qu'il est essentiel d'accepter la douleur et de ne pas la combattre. La douleur viendra par vagues, mais chaque vague passera.
N'est-ce pas similaire à la plupart des choses que nous vivons dans la vie ? La douleur arrive, mais elle partira. Elle peut être débilitante et terrible, mais elle finira par s'atténuer et nous reviendrons à l'homéostasie. Dieu n'a pas conçu notre corps pour subir une douleur ou un stress massif. En fait, Il voulait que nous vivions au Paradis pour toujours.
Lorsque le péché est apparu, la mort, la maladie et la douleur sont apparues. J'ai souvent accusé Dieu d'être à l'origine de ma douleur, car j'ai pensé à tort que cette maladie était due à mon propre péché. Même si, au fond, je sais que Dieu ne cause pas de souffrances ni ne nous rétribue pour nos péchés, il est difficile de me débarrasser de ce sentiment. Et puis, d'autres fois, j'ai l'impression que cette douleur devrait avoir un but, celui de m'apprendre quelque chose. Cependant, jusqu'à présent, tout ce qu'elle m'a appris, c'est que je dois toujours garder des analgésiques avec moi.
C'est ce qui se passe dans la vie. Peut-être pensons-nous qu'il devrait y avoir quelque chose de plus profond dans notre douleur, une signification ou un symbolisme, si vous voulez. Cependant, en fin de compte, la douleur n'est parfois que de la douleur. Elle n'a aucun but et ne nous renforce pas. Au lieu de cela, elle ne fait que nous épuiser. Alors, comment continuer à vivre la vie avec un but ? Surtout pendant les vacances ?

Vivre malgré la maladie
En réfléchissant aux vacances de Noël qui approchent, j'ai beaucoup pensé à ma mère. Son dernier Noël aurait été en décembre 2015. Elle était heureuse, ravie, et elle était pleine de vie. Notre chien de famille était là aussi et elle courait partout avec son cardigan de Noël. Je ne le savais pas à l'époque, mais ce serait la dernière saison de Noël que je passerais avec l'un ou l'autre.
Ma mère avait déjà reçu un diagnostic de maladie cardiaque depuis deux ans à ce moment-là et se portait beaucoup mieux, du moins je le pensais. Elle est décédée en octobre de l'année suivante après avoir lutté dans l'unité de soins intensifs (USI) pendant dix jours. Cependant, lorsque je pense à ma mère lors de son dernier Noël sur cette terre, elle n'était pas déprimée, en colère ou déprimée.
Elle était heureuse et pleine de joie. Bien que je ne sache pas si je peux être heureuse et pleine de joie, je sais que c'est possible. Ma mère n'a pas pris beaucoup de temps pour penser à sa maladie cardiaque ou à la façon dont elle finirait par causer sa mort. Bien sûr, elle a pleuré plusieurs fois et a exprimé le désir de ne pas mourir, mais elle savait que cela allait arriver. Pourtant, ma mère a choisi de vivre avec le temps qui lui était donné. Elle a choisi de vivre parce qu’elle voulait être avec sa famille aussi longtemps qu’elle le pouvait et profiter de son temps avec nous.
Comme ma mère, j’ai choisi de vivre. Je ne veux pas passer mes journées cachée. Je veux vivre.
J’ai pris cette décision en partie en réfléchissant au livre de Jacques : « Mais vous ne savez même pas ce qui arrivera demain. Quelle est votre vie ? Vous êtes une brume qui paraît pour un peu de temps et qui disparaît ensuite » (Jacques 4:14). Notre vie ici-bas est temporaire. Bien qu’il y ait de la douleur, nous pouvons vraiment vivre si nous choisissons de le faire. Jésus est mort pour que nous vivions, et j’ai choisi de m’emparer de cette bénédiction. Que ferez-vous ?
 

Choosing Faith Over Fear
Hebrews 11:1 says, “Now faith is confidence in what we hope for and assurance about what we do not see.” Each day, we must choose faith over fear. Maybe today will be a day of pain, but it is still a day given to us by the Lord. We have to choose to have faith and believe in the promise that Jesus will help us. Even though we might have more days of pain than not, we will never see the good days if we are hiding away.
This Christmas, I challenge you to face the holiday. You and I together are facing our first Christmas with an incurable illness—and that is okay. We will be okay. We might even have the greatest Christmas this year if we would just go to our family Christmas events or spend the day with our immediate family. Whether you have a spouse, kids, parents, or siblings, spend the day with them. Show up, be present, and find something to be grateful for.
You will have a better Christmas if you spend it with loved ones rather than staying home alone. Your family loves you, and they want to celebrate every Christmas with you. Bring your medications, pain medicine, and a journal with you. Continue with your treatment plan, but try to get your mind off your diagnosis for the day.
The more we stop allowing our incurable illness to rule our lives, the happier we will be. Going back to my mom, she never allowed her congestive heart failure diagnosis to define who she was or what she did. Her cardiologist told her that the most she could do was walk to the mailbox, yet my mom worked up to walking 1-2 miles a day.
Rather than giving up, we need to keep trying until the end. We need to make the most of this blessed Christmas season. When we reflect upon our lives, we don’t want them to be defined by missed opportunities. Instead, we want to know that we lived fully, with no regrets. Although it can be hard, try to face Christmas this year and treasure the glistening memories.


Choisir la foi plutôt que la peur
Hébreux 11:1 dit : « Or la foi est une ferme assurance des choses qu’on espère, une démonstration de celles qu’on ne voit pas. » Chaque jour, nous devons choisir la foi plutôt que la peur. Peut-être qu’aujourd’hui sera un jour de souffrance, mais ce sera quand même un jour que le Seigneur nous a donné. Nous devons choisir d’avoir foi et de croire en la promesse que Jésus nous aidera. Même si nous avons plus de jours de souffrance que de jours de souffrance, nous ne verrons jamais les bons jours si nous nous cachons.
Ce Noël, je vous mets au défi d’affronter les vacances. Vous et moi affrontons ensemble notre premier Noël avec une maladie incurable, et ce n’est pas grave. Nous nous en sortirons. Nous pourrions même passer le meilleur Noël de l’année si nous nous rendions simplement à nos événements de Noël en famille ou si nous passions la journée avec notre famille immédiate. Que vous ayez un conjoint, des enfants, des parents ou des frères et sœurs, passez la journée avec eux. Présentez-vous, soyez présent et trouvez quelque chose pour lequel être reconnaissant.
Vous passerez un meilleur Noël si vous le passez avec vos proches plutôt que de rester seul à la maison. Votre famille vous aime et veut célébrer chaque Noël avec vous. Apportez vos médicaments, vos analgésiques et un journal avec vous. Continuez votre plan de traitement, mais essayez de ne pas penser à votre diagnostic pour la journée.
Plus nous cessons de laisser notre maladie incurable diriger notre vie, plus nous serons heureux. Pour en revenir à ma mère, elle n’a jamais laissé son diagnostic d’insuffisance cardiaque congestive définir qui elle était ou ce qu’elle faisait. Son cardiologue lui a dit que le maximum qu’elle pouvait faire était de marcher jusqu’à la boîte aux lettres, mais ma mère a réussi à marcher 1 à 2 miles par jour.
Plutôt que d’abandonner, nous devons continuer d’essayer jusqu’à la fin. Nous devons tirer le meilleur parti de cette période bénie de Noël. Lorsque nous réfléchissons à nos vies, nous ne voulons pas qu’elles soient définies par des occasions manquées. Au lieu de cela, nous voulons savoir que nous avons vécu pleinement, sans regrets. Même si cela peut être difficile, essayez d’affronter Noël cette année et de chérir les souvenirs scintillants.